Cuidarse/Para cuidar a los demás

Los 15 centímetros de la superación

El hijo de Mencía de Lemus está sentado en una pelota grande hinchable jugando en su cuarto. Como todos los días, su fisioterapeuta le estimula el movimiento del cuerpo con unos sencillos ejercicios. El niño se encuentra feliz imaginándose en la playa y bañándose en el mar. Su actitud, su alegría y su forma de hablar es la de cualquier niño de 3 años pero cuando tenía 6 meses le diagnosticaron la misma enfermedad que a su hermana mayor. Ambos padecen atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara cuya probabilidad es de una de cada 6000 personas y solo se puede transmitir si los dos padres son portadores del gen.

 

La incertidumbre y preocupación de Mencía y su marido ante un escenario completamente desconocido se convirtió pronto en un estímulo muy potente por mejorar la vida de sus hijos. En 2010, año en que les dieron la noticia, Mencía se unió a la única comunidad de afectados que existe en España, FundAME. Creada 5 años antes con el objetivo de recaudar fondos para la investigación, esta madre colabora en el poco tiempo libre que le queda, ya que trabaja por las mañanas y cuida de sus hijos por las tardes. A veces, incluso se queda hasta la madrugada buscando, sin cesar, la forma de encontrar financiación para tener un tratamiento cuanto antes. “Asesoramos a las familias que acaban de verse afectadas, les ayudamos, les aportamos información e incluso orientamos a médicos que desconocen la enfermedad para que traten a los niños”, explica Mencia, quien demuestra una entereza envidiable.

 

Los 300 socios de FundAME organizan fiestas, conciertos, cenas o torneos deportivos en beneficio de la fundación. El próximo viernes 29 de noviembre organizan la II edición de su fiesta benéfica en Madrid para la que esperan más de 700 asistentes y cuya compra de entradas aun está abierta. Con ellos, Mencía y sus compañeros intentan mentalizar a los que le rodean de la necesidad de ayudar ante los drásticos recortes de la Ley de Dependencia: “con tan solo 5 euros al mes de cada socio, ya podemos contar con proyectos fijos a largo plazo”.

 

En los últimos tres años, Mencía considera que han dado un paso muy grande en la fundación, ya que admite que se han organizado mejor y han sabido distinguir las prioridades del año. Para ello, han desarrollado proyectos concretos de investigación como un registro actualizado de pacientes para poder transmitir a la investigación mundial. “Estamos muy enfocados también en formar a médicos y fisioterapeutas, ya que son la clave para la mejora de la calidad de los niños”, explica Mencía, ilusionada por los avances que están consiguiendo entre todos los familiares de los afectados.

 

Los hijos de esta colaboradora de FundAME estudian en un colegio concertado con integración motórica, ya que su capacidad intelectual es superior a la media y no necesitan un centro especial de educación. “Me encanta ver como el resto de los niños les tratan con total naturalidad”, dice orgullosa. En este tiempo, Mencía ha aprendido a enfrentarse a la problemática que presenta esta enfermedad día a día y por eso en el maletero de su coche siempre lleva una pequeña rampa por si se encuentra un escalón. “No podemos permitirnos que 15 centímetros se conviertan en un impedimento para acceder a algún sitio y tengamos que volver a casa”, afirma convencida de que ningún obstáculo les puede parar.

 

Asimismo, forman parte de la red europea de asociaciones de AME, SMA Europe. Desde que Francia descubriese hace 15 años el gen causante de la enfermedad, todas las asociaciones organizan una convocatoria anual y talleres entre profesionales para avanzar en el desarrollo de las investigaciones. “Estados Unidos es donde hay más líneas abiertas de ensayos clínicos. En Europa, los líderes son Francia, Italia e Inglaterra”, detalla. Si bien aparecen 100 casos nuevos cada año, el ejercicio físico es una de las claves para ralentizar el empeoramiento de esta enfermedad sin cura. “A largo plazo, la atrofia puede más que la persona, lo que deben hacer es mantenerse y a eso ayuda la fisioterapia”, añade.

 

En este tiempo desde la fundación han conseguido que los médicos transmitan un mensaje de mayor esperanza y que la relación entre familias y especialistas se estreche. “Empezamos a ver la luz del túnel”, dice Mencía con un tono de ánimo e ilusión en los avances científicos y en la lucha perseverante de la fundación.

 

Anuncios